Sammy Basso, ki je veljal za najdlje preživelega bolnika s progerijo, je umrl pri 28 letih, je sporočilo Italijansko združenje za progerijo. Basso je bil obraz redke genetske bolezni, ki povzroča izjemno hitro staranje in vpliva na kakovost življenja.
Redka bolezen z omejeno življenjsko dobo
Progerija, znana tudi kot Hutchinson-Gilfordov sindrom (HGPS), je izjemno redka bolezen, ki povzroča hitro staranje, zaradi česar so prizadeti bolniki videti precej starejši, kot so v resnici. Življenjska doba bolnikov s progerijo je zaradi napredovanja bolezni običajno le okoli 13,5 let. Bolezen prizadene enega od osmih milijonov otrok, globalno pa je zaznana pri enem od 20 milijonov.
Sammyjevo življenje in prizadevanja za ozaveščanje
Basso, rojen leta 1995 v Schiu, v severni italijanski regiji Benečija, je bil diagnosticiran s progerijo pri komaj dveh letih. Kljub svoji bolezni je Sammy postal znan in priljubljen po vsem svetu. Leta 2005 je skupaj s starši ustanovil Italijansko združenje za progerijo, ki je posvečeno ozaveščanju o bolezni in podpori bolnikom s progerijo.
Sammy je postal znan po dokumentarnem filmu “Sammyjevo potovanje”, ki ga je predvajal National Geographic. Film pripoveduje zgodbo o njegovem potovanju po znameniti ameriški cesti Route 66 s starši in enim njegovih najboljših prijateljev, Riccardom. Potovanje od Chicaga do Los Angelesa je simboliziralo Sammyjevo odločnost in pozitiven pristop do življenja kljub težki diagnozi.
Italijansko združenje za progerijo se je Sammyju poklonilo na svojem Instagram profilu z ganljivim zapisom: “Danes je naša luč, naš vodnik ugasnil. Hvala, Sammy, da si nas naredil del tega čudovitega življenja.”
Progerija – redkost in težka prepoznavnost
Po svetu je uradno registriranih le okoli 130 primerov klasične progerije, od tega štirje v Italiji. Vendar pa Italijansko združenje za progerijo ocenjuje, da bi lahko bilo primerov bistveno več, morda celo okoli 350, saj je bolezen težko prepoznati, še posebej v manj razvitih državah.
Sammy Basso je bil simbol poguma in upanja za vse, ki se spopadajo s to redko boleznijo, in njegovo življenje bo ostalo v navdih mnogim po svetu.
