Po njenih besedah bo to spodbudilo tudi razvoj slovenske zdravstvene stroke, predvsem na področju genetike. Vlada je spremembo zakona že potrdila, Državni zbor pa bo o njej po nujnem postopku predvidoma odločal 18. novembra.
Sprememba zakona predvideva državno financiranje razvoja zdravila za sindrom CTNNB1, redko genetsko bolezen, za katero trpi deček Urban. Fundacija CTNNB1, ki že štiri leta zbira sredstva za razvoj tega zdravila, je izrazila hvaležnost, saj bodo z novim virom financiranja lahko pospešili razvoj in razbremenili družine. Urbanova mama in predsednica fundacije, Špela Miroševič, je poudarila, da jim bodo sredstva omogočila večjo osredotočenost na razvoj zdravila, brez potrebe po stalnem zbiranju donacij.
Na novinarski konferenci v Državnem zboru se je oglasila tudi predsednica društva Palčica Pomagalčica Larisa Štoka. Poudarila je, da je sodelovanje z Fundacijo CTNNB1 povezalo dobrodelnost z zdravstveno stroko in okrepilo podporo za otroke z redkimi boleznimi. Klakočar Zupančič je ob tem poudarila, da bo dopolnitev zakona prispevala k razvoju slovenske genetike in inovativnih zdravljenj za otroke z redkimi boleznimi.
Predlog zakona bi lahko pomagal tudi drugim projektom na področju redkih bolezni. Društvo Viljem Julijan, ki podpira razvoj genskega zdravljenja za deklico Karolino s Cockaynovim sindromom tipa B, upa, da bo zakon omogočil financiranje tudi njihovega projekta.
